В программу «Мужское/Женское» на Первом канале попал прикамский мальчик с редкой болезнью

В программу «Мужское/Женское» на Первом канале попала семья из Пермского края. 13-летний житель села Меркуши страдает от очень редкого врожденного заболевания. У мальчика растут «лишние» ребра.

Как рассказали в программе на Первом канале про пермяка, который имеет редкую врожденную особеность организма.

"13-летний Валера Жуланов не может даже спокойно поворачивать голову — его мучает дикая боль. Его рост остановился. У мальчика диагностировали синдром Клиппеля — Фейля. Говоря другими словами, у ребенка растут «лишние» ребра между теми, которые уже имеются. Они срастаются и образуют своеобразный панцирь", - рассказала мама Валеры в студии программы «Мужское/Женское».

Диагноз был поставлен 2,5 года назад. До этого времени врачи говорили, что это возрастное. Мама с мальчиком ездили в Москву, где им порекомендовали сделать МРТ. Стоимость обследования одного отдела позвонка составила 2,5 тысячи рублей. Доход матери в месяц варьируется от одной до шести тысяч рублей. Семья не смогла оплатить диагностику. Лишь после того, как информация о Валере Жуланове была опубликована, мальчику предоставили бесплатное обследование. Пермские врачи говорят, что сейчас делать операцию уже поздно.

А вы следите за судьбой 13-летнего мальчика с редким заболеванием? Пишите в комментариях.

Гостей программы задела история о мальчике с «лишними» ребрами. Президент Межрегиональной организации «РУС» Владислав Калхидов пообещал Валере бесплатное обследование в Москве, детский психолог Ирина Кронова предложила помощь как матери, так и мальчику. «Мужское/Женское» также начала собирать денежные средства, чтобы поддержать семью финансово.

Валерий Жуланов делает по утрам гимнастику. Несмотря на сильные боли, мальчик, не слушая запреты мамы, помогает ей в хозяйстве. Он даже носит тяжелые ведра с водой. Гости программы «Мужское/Женское» не оставляют надежду, что жесткой приговор врачей был поставлен ошибочно и у мальчика есть все шансы решить проблему.

• Если вы увидели пермяка в эфире федеральных телеканалов, то, сообщайте в редакцию. Чтобы сообщить новость, воспользуйтесь кнопкой «Предложить новость», либо напишите ее в нашей группе в «ВКонтакте», либо позвоните по телефону 2-766-066. Новость, которая будет интересна редакции, станет поводом для гонорара автору.

Ранее портал progorod59 писал о том, что в Перми рядом со школой внедорожник сбил двух мальчиков.