В Перми нашли способ продлить жизнь девочке с самой редкой болезнью в мире

Во взаимодействии регионального минздрава и фонда «Дедморозим» решено обеспечивать девочку с самой редкой в мире болезнью  жизненно необходимым лекарством за счет краевого бюджета. Об этом сообщает пресс-служба фонда «Дедморозим».

В понедельник, 14 марта, стало известно о том, что благодаря неравнодушному отношению пермяков, пермского Минздрава и фонда "Дедморозим" 5-летняя девочка Ангелина, у которой диагностировали иммунодефицит крайне редкой формы, будет жить.

Девочку постоянно атаковали тяжелые заболевания сердца, суставов и глаз, а иммунитет девочки никак на это не реагировал. Точный диагноз установили только после поездки в США. Выяснялось, что она единственная в мире имеет такую форму заболевания.

Девочке назначили препарат «Джакави», первый курс которого помог Ангелине встать на ноги. К несчастью, препарат не входил в перечень лекарств, которые можно получить по льготам. А упаковка таблеток, которой хватает лишь на месяц, стоит 150 тысяч рублей.

А вы помогаете нуждающимся? Пишите в комментариях под новостью!

Стоит напомнить, что ранее пермяки собрали почти полмиллиона рублей для лечения девочки. Собранных средств было достаточно, чтобы приобрести «Джакави» на период, пока будет решаться вопрос о том, чтобы получать лекарство за счет федерального бюджета, который пока оказался не в состоянии это сделать.

Сейчас известно, что. если после обследования врачи подтвердят назначение, по возвращению домой малышка будет получать дорогостоящее лекарство за счет краевого бюджета.

Ранее портал progorod59.ru уже писал о том, что Минздрав отказался выдавать женщине с онкологией бесплатное лекарство.